De NPI Schrijfwijzer voor het begrijpelijk schrijven over medicijnen is in september herzien. Hierin is ook een speciale Handreiking voor inclusief taalgebruik in Product- en Medicijninformatie opgenomen. Hoog tijd, vindt Maria van den Muijsenbergh, want de indeling van mensen in rassen is niet alleen verouderd, maar ook wetenschappelijk ongegrond.
Woorden doen ertoe, zegt Gudule Boland. Zij is namens Pharos als adviseur betrokken bij de ontwikkeling van de Handreiking voor Inclusief Taalgebruik in Product- en Medicijninformatie. Deze handreiking is opgesteld door onder meer CBG, KNMP en Thuisarts.nl. Van verschillende termen is omschreven waarom ze gevoelig liggen, zoals ‘negroïde’ en allochtoon.
De handreiking is geen los document geworden, maar als rubriek opgenomen in de NPI Schrijfwijzer voor het begrijpelijk schrijven over medicijnen. Deze is dit jaar herzien, en is eind september gepubliceerd in de Toolkit voor een begrijpelijke bijsluiter | Patiëntenbijsluiter | College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (cbg-meb.nl).
“Het document is niet te gebruiken als quick fix, maar als hulpmiddel voor tekstschrijvers om na te denken over de woorden die ze gebruiken", zegt Boland. De tekst bevat achtergrondinformatie en tips. “Bijvoorbeeld: vraag je af of het wel nodig is een onderscheid naar etniciteit te maken voor veilig gebruik van dit medicijn.”
Genetische verschillen
Mensen in rassen indelen is niet meer van deze tijd, vindt emeritus hoogleraar Gezondheidsverschillen en persoonsgerichte integrale eerstelijnszorg Maria van den Muijsenbergh stellig. Het is daarom ook niet zinvol daar een behandeling op te baseren. “Er is voldoende wetenschappelijk bewijs dat mensen biologisch gezien niet in dit soort categorieën zijn onder te verdelen.”
In de wetenschap is al brede consensus dat er meer genetische verschillen binnen dan tussen zogenaamde rassen zijn. Daarom zouden behandelaars de term ‘negroïde’ niet meer moeten gebruiken, vindt Van den Muijsenbergh, die betrokken is bij het Radboudumc en expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos. “Naast dat dit als kwetsend wordt ervaren, heeft het dus ook geen zin. Dit zou suggereren dat er een ‘negroïde’ ras is. Ook is het onduidelijk welke personen tot deze groep horen. Sommige behandelaars denken dat het gaat om alle mensen met een donkere huidskleur en anderen dat het gaat om alle mensen uit Afrika. Het is een vage term.”
Nierfunctiebepaling
Bij bepaling van de nierfunctie is nog lang onderscheid gemaakt op grond van ras. In de Landelijke Transmurale Afspraak (LTA) uit 2009 en later in de NHG-Standaard Chronische nierschade uit 2018 werd geadviseerd de uitslag met een factor 1,21 te vermenigvuldigen bij ‘negroïden’. Hiermee kon voor het verschil in spiermassa worden gecorrigeerd tussen deze groep en de referentie, witte mannen van rond de 50 jaar.
Echter, er blijkt geen duidelijke overeenkomst te zijn in de hoeveelheid spiermassa van mensen met een donkere huidskleur. Hierdoor kon deze groep mensen ten onrechte een geruststellende uitslag krijgen. In de huidige multidisciplinaire richtlijn Chronische nierschade is geen aanbeveling voor een correctie opgenomen.
Genvariatie
Maar kennis over de etnische afkomst kan soms wel nodig zijn om passende zorg te verlenen, vindt Van den Muijsenbergh. Zo is bekend dat bij mensen afkomstig uit Afrikaanse landen ten zuiden van de Sahara hypertensie zich anders kan uiten. De aandoening treedt dan al op jonge leeftijd op en kan leiden tot uitgebreide orgaanschade met nier- en hartfalen tot gevolg.
Een andere voorbeeld is de erfelijke vorm van chronische anemie thalassemie. Deze aandoening komt onder meer vaker voor bij mensen afkomstig uit Noord-Afrika. Bij mensen uit hoog-prevalentielanden met bloedarmoede is het zinvol niet zomaar te starten met ijzersuppletie, adviseert ze. “Voer verder onderzoek uit naar de aard van de anemie.”
Van den Muijsenbergh waarschuwt voor het risico van generaliseren. “Dat onder een bepaalde etnische groep een specifiek genetisch profiel vaker voorkomt, wil niet zeggen dat het bij iedereen uit die groep voorkomt.” Steker nog: meestal komt zo’n afwijkend gen bij het merendeel van de groep juist niet voor. “Wees je bewust van je eigen denkbeelden, aangezien misvattingen kunnen leiden tot een verkeerde diagnose of behandeling.”
Precieze omschrijving
Verder adviseert Maria van den Muijsenbergh zo precies mogelijk te zijn in de omschrijving. Dan is duidelijk bij welke mensen van een bepaalde etniciteit je iets moet doen. “Het is belangrijk nauwkeurig na te gaan welk aspect van belang is. Dit kan ook totaal iets anders zijn, zoals de taal of andere verwachtingen van de zorg. In Nederland hebben we bijvoorbeeld een terughoudend verwijs- en medicatiebeleid.” Dit kan leiden tot onbegrip. Maar ook hierin zou je niet moeten generaliseren, benadrukt ze, aangezien er binnen één etnische groep verschillenden behoeftes en opvattingen zijn.
Van den Muijsenbergh is hoopvol dat het minder nodig wordt om genetische verschillen tussen etnische groepen te laten meewegen in de behandelkamer. “Ik zie dat we vaker kunnen uitgaan van een bepaald genetisch profiel op basis van een genetische test. Dat zou de toekomst moeten zijn.”
Door Delia Titre